Libro de vivencias sobre el síndrome de Marfan publicadas en el blog Mundo Marfan Latino http://mundomarfan.org, que brinda un espejo en el que afectados y familiares puede mirarse, y aprender de la experiencia de los otros. Está divido en tres secciones: vivencias cotidianas, vivencias quirúrgicas y vivencias de los padres. El Marfan es una enfermedad rara y degenerativa del tejido conectivo relacionado con distintas partes del cuerpo. Afecta a 1 de cada 5.000 personas. Se caracteriza por un aumento inusual de la estatura y de la longitud de las extremidades. Algunas de sus consecuencias pueden ser: discapacidad visual,.
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